Einleitung: Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronisch entzündliche rheumatische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter. Die JIA umfasst verschiedene Krankheitsbilder, die mit Schmerzen, Funktionseinschränkungen im Alltag und einem Risiko für lebenslange Organschädigungen einhergehen. Die Erkrankung und Therapie können sich auf alle Lebensbereiche der Patienten auswirken und auf Dauer die Lebensqualität beeinflussen. Das Ziel dieser Untersuchung war zu ermitteln, welche Faktoren mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit neu diagnostizierter JIA assoziiert sind. Methoden: Alle Kinder und Jugendlichen wurden einbezogen, die bis zum November 2013 an elf kinderrheumatologischen Einrichtungen in die JIA-Inzeptionskohorte ICON eingeschlossen und über zwölf Monate prospektiv beobachtet wurden. Neben weiteren patienten-berichteten Outcomes wurde die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen aus Elternsicht anhand des Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0) bewertet; zudem wurden soziodemographische und klinische Parameter erfasst. Regressionsanalysen wurden genutzt, um die Assoziation dieser Parameter auf die Lebensqualität zu untersuchen. Ergebnisse: Die untersuchte Gruppe umfasste 588 neu mit einer JIA diagnostizierte Patienten (2/3 Mädchen). Das Erkrankungsalter lag bei 6,1 Jahren (Median), die meisten Patienten (50,3%) wiesen eine Oligoarthritis und 27,4% eine Polyarthritis auf. Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen war zu Beobachtungsbeginn eingeschränkt (Median=75,0; IQR=59,5-88,0). Sie verbesserte sich signifikant innerhalb des ersten Beobachtungsjahres (Median=89,3; IQR=78,6-96,4, p<0,001). Die multivariable Analyse ergab zu Beobachtungsbeginn eine Assoziation zwischen der Lebensqualität der Patienten und der Krankheitsaktivität (p=0,001), der Schmerzstärke (p<0,001) sowie den körperlichen Funktionseinschränkungen (p<0,001). Zusätzlich zeigten Kinder und Jugendliche mit alleinerziehenden Eltern eine schlechtere Lebensqualität (p=0,002). Trotz Verbesserung von Krankheitsaktivität, Schmerzstärke und Funktionseinschränkungen über das erste Beobachtungsjahr blieb die Assoziation zum 12-Monats-Follow-up für die Schmerzstärke und die Funktionseinschränkungen bestehen (p<0,001). Patienten mit einer Psoriasisarthritis hatten nach einem Jahr eine schlechtere Lebensqualität als Patienten, die an anderen JIA-Kategorien erkrankt waren (p=0,024). Zudem konnte in der univariablen Analyse zu Beobachtungsbeginn eine Assoziation zwischen einem höherer Schulabschluss der Eltern und einer besseren Lebensqualität der Patienten aufgezeigt werden (p=0.015). Kinder und Jugendliche mit Wohnsitz im Norden Deutschlands hatten zum 12-Monats-Follow-up eine bessere Lebensqualität als Patienten mit Wohnsitz im Süden (p=0,008). Schlussfolgerung: Soziodemographische und klinische Parameter können einen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit einer neu diagnostizierten JIA haben. Das Wissen über diese Zusammenhänge kann zur Therapieoptimierung und adäquaten Unterstützung der Betroffenen und ihrer Familien beitragen.
Introduction: Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most common chronic inflammatory rheumatic disease in childhood and adolescence. JIA includes different clinical presentations along with pain, functional limitations in everyday life and a risk for lifelong organ damage. The disease and therapy can have an impact on all areas of life for the patients and permanently influence their quality of life. The goal of this investigation was to determine factors associated with the health-related quality of life of children and adolescence with newly diagnosed JIA. Methods: All children and adolescents, who had been enrolled until November 2013 in eleven pediatric rheumatology centers into the JIA inception cohort ICON and prospectively observed for twelve months, had been included. Next to other patient-reported outcomes the parent-reported quality of life of the patients using the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0) had been assessed; furthermore socio-demographic and clinical parameters had been collected. Regression analysis had been performed to investigate the association between these parameters and the quality of life. Results: 588 newly diagnosed JIA patients were included (2/3 girls) with a disease duration of 6.1 years (median) and most commonly suffering from an oligoarthritis (50.3%) and in 27.4% from a polyarthritis. The quality of life of the patients at enrollment was reduced (median=75.0; IQR=59.5-88.0) and improved significantly within the first year (median=89.3; IQR=78.6-96.4, p<0.001). The multivariable analysis at enrollment has shown an association between the quality of life of the patients and the disease activity (p=0.001), pain intensity (p<0.001) and functional limitations (p<0.001). Additionally patients with a single parent had a worse quality of life (p=0.002). Despite improvements in disease activity, pain intensity and functional limitations after the first year, the associations for the pain intensity and functional limitations persisted at the 12-months follow-up (p<0.001). Patients with psoriasis arthritis had a worse quality of life compared with patients who were suffering from another JIA category (p=0.024). Moreover the univariable analysis has shown that patients with parents of higher education had a better quality of life (p=0.015). Patients who lived in the north of Germany had a better quality of live at 12-months follow-up than patients who lived in the South (p=0,008). Conclusion: Socio-demographic and clinical parameters are able to influence the health-related quality of life of children and adolescence with newly diagnosed JIA. Knowledge about the associations can help to optimize therapy and contribute to adequate support for the patients and families.
